「假性軟骨發育不全症」病友活出幸福的滋味

2015-08-02|AGTV NEWS

彰化基督教醫院為使病友團體成員能彼此認識，並結構病友團體之間的合作，進而提升疾病團體病友與家庭間的互動與交流，特別舉辦『活出幸福的滋味–人人都是上天的寶貝』為主軸的疾病團體聯合病友會，期盼透過抗癌鬥士生命的經驗與音樂分享，為自己及家人帶來正向的思考與盼望，並獲得彼此相愛與扶持的生活，享受幸福的每一刻。活動中，由志工、病友及社區民眾所組成的合唱團，在弦樂團的伴奏下，現場演唱療癒歌手黃士祐作詞作曲的歌曲『每一蕊花』，黃士祐用他的經歷，讓許多人生經歷過不遇及病痛之苦的朋友們，得到借鏡式的鼓勵，即使是在起跑點就輸了人家一截，但是不氣餒的努力，結果不見得不會贏；同時印證了「每一蕊花」這首歌當中，「天生我材必有用」的宗旨。何美意現為鋼琴老師及承恩兒童合唱團指揮、並擔任宇宙光全人關懷機構向陽大使（弱勢兒童之服務），經常受邀在各教會、監獄、軍中、電台分享個人生命故事或在國小、國中、高中的生命教育、或對家長的親職講座、大學的通識教育課程、高中生命教育種子教師研習會及公家機關、企業的幹部訓練中擔任講師（一年約150場）近年來也是教育部及北市教育局舉辦生命鬥士巡迴校園演講的推薦講員之一。何美意表示，在她人生中最高的時候是高中時代，身高136公分，場被人用唱著叫『矮~冬季瓜』；近40歲做最後一次量身高是126公分。25歲時檢查出罹患「假性軟骨發育不全症」，是基因突變造成的；曾懷疑過人生的意義，但在抗議的同時，卻彷彿聽到神對她說：「你不是我做壞了的器皿，我把妳造得這麼特別，我會特別記得妳」。35歲時，醫生宣布她的骨頭年齡已超過90歲。走過沮喪的低谷後，帶著信心和喜樂的心，使她得以勇敢面對90歲的老骨頭，樂觀迎向美好的人生，希望透過個人經驗分享，同得激勵。彰基病友團體包括癌症、非癌症等病友團體。年年為結合病友團體間合作、提昇疾病團體間的互動與交流，此次以『活出幸福的滋味 – 人人都是上天的寶貝』為主軸，鼓勵病友及團隊間共同學習，如何從逆境中成長，從困境中找到人失的意義。病友團體聯誼會的目的是讓各疾病團體病友及家庭有互動學習及彼此分享的機會、透過專題，讓病友及家屬獲得身心靈滿足的生活。