【記者張維勳／彰化報導】彰化基督教醫院於總院一樓大廳舉辦為期三天的「『罕』出生命力 『見』證你我的愛」神經罕病關懷基金慈善義賣關懷活動，3日起鳴鑼開賣，義賣時間由3日至5日的早上九時至下午四時，邀請民眾共襄盛舉。 李爸（李正德 - 罕病病童父親）帶領『結節性硬化症』病友組成的Ｍenbug樂團表演，吸引民眾佇足欣賞；李爸表示，用了二年多的訓練時間，主唱 - 賴士捷，滿臉的結節絲毫不影響他的自信，完全投入在唱歌裡，讓大家沉醉在他的歌聲中；吉他手 – 周伯軒，過去表演的時候，總是要有譜架及樂譜遮住他的臉，並且要坐著彈，第一次上台表演出發前，緊張到癲癇大發作，在台上自我介紹時，不願說話並躲著麥克風，後來突然衝口說『啊....我不知道我是誰啦。」如今，不再依賴歌譜、椅子，站著就能彈吉他；鼓手 – 陳志宥，本身也有癲癇與情緒問題，由於要參加Menbug，變的非常主動積極的勤練打鼓，希望能很快進入狀況，目前是演奏時最穩定的一員。 彰基副院長周賢彰表示，每個人都有身體病痛，但這群人的病痛是世界罕見且長期的疾病，極需要世人的關心，不論其發病的年齡在於何時，這弱勢族群需要社會的關心，大家有錢出錢、有力出力的來幫助他們，我們相信『愛』可以改變世界，『愛』能讓世界微笑。 彰基血管醫學防治中心主任蔡玲貞營養師表示，大家可能看過，帶一片風景走、一公升的眼淚，演的是『小腦萎縮症』真人真事的影片，看到主角的生命慢慢受到禁錮，但他們努力克服身心逐漸帶來種種的不便。彰基神經罕病關懷團隊係由彰基副院長劉青山醫師帶領，除了扮演醫治及持續的罕病臨床研究外，更協助他們活出生命的色彩。 團隊提供身心靈的全人關懷，神經罕病關懷團隊由中西醫、關懷師、復健師、營養師、咨商心理師、社工師等組成的團隊，依病友疾病需求，隨時提供整合照護、定期追蹤；並定期辦理不同形式的病友會及訪視病友，包括：1、快樂出遊、心靈踏青：高雄一日遊、台中都會公園騎協力車；2、辦理聚餐、互相取暖：在醫院年中聚餐、病友家輪流辦餐，接著開懷唱卡拉ＯＫ；3、定期居家訪視、關懷他們的需求：如居家環境改造、營養攝取建議、牧師靈性關懷、尋求社會資源協助等；4、自101年1月至今的4年半期間，每星期一下午辦理的太極拳運動，由教練及罕病團隊的另一位靈魂人物 – 中醫部邱重閔醫師陪伴，主要是讓他們強化核心肌群，幫著步態平穩。今年4月舉辦神經罕病關懷愛延續的音樂會，看到他們賣力的演出，雖然身體受程度的限制，但心靈是活躍且任由飛翔；他們所展現出堅韌的生命力，令人為之動容、喝采，他們拓展生命的寬度，雖然生命不完美，但他們活出自己，活出生命的色彩，在神的眼中，每位病友都是獨一無二的寶貝。 此次活動捐款及贊助廠商 - 台灣仁本生命科技股份有限公司捐出50萬元，杰哥店鋪老闆陳仁杰贊助茶葉、苦茶油及薑黃系列產品，桃園市林青惠小姐捐贈１２６塊手工香皂，他們的義行更為活動掀起高潮。協辦廠商包括志昌洋傘、和伸有限公司、雋康企業股份有限公司、彰化基督教職工福利委員會、美德耐健康寢具、明麗莎企業社（1225服飾店）、寶源興業有限公司（活力牧草）、晁陽農產科技股份有限公司、樂活開發生技有限公司等廠商。 義賣活動所得將悉數捐入彰基神經罕病關懷基金及切膚之愛急難救助金，協助貧困罕病病患醫療相關費用及作為舉辦病友活動之經費。
「罕」出生命力 「見」證你我的愛
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